
2022.3.7汇报:
拖拖拖延症患者还没有去医院复查(加上上班也忙)。最近一次吃药是接近一个月前,我能做到一个月吃一颗塞莱昔布了。
偶尔在运动,长胖了一些。
等复查了回来报告。
2021.8.25再次更新:
这个答案过去三年多了,现在没有之前那种经常性凌晨被疼醒的状况了,只是偶尔,第二天吃颗塞莱昔布(我现在买的不是西乐葆,其他的厂商,便宜很多),又能睡好几天好觉。
依旧保持运动,还是keep,之前主要练瑜伽,现在健身类运动做得比较多,想练肌肉,不过老是吃很多,可能任重道远哈哈。
很久很久没有去医院复查,打算这次单位发了体检卡就去好好复查一下。听病友说现在恩利也便宜了很多,真的便宜很多的话,也想打起来。
大家加油。
最后,不好意思,我偶尔上知乎,消息回复不及时,见谅。
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更新:我发现了一个貌似有那么点效果的按摩方法[懒人版],不爱运动的病友有兴趣的话可以尝试一下。就是用网球按摩。
1、在按摩前可以做一波猫式伸展、眼镜蛇式、下犬式等等瑜伽动作拉伸放松背部。
2、然后平躺在瑜伽垫上,把两个网球(一个也可以)塞到背下,哪里不舒服就塞哪里,然后就上下左右移动,运用自身的发力来进行按摩。肯定会疼,而且不是一般的疼,能忍受的话就请坚持,一直这样按摩,不断调正位置,按摩到感觉没那么疼,也发热发红了即可。
3、然后起来再做一波背部拉伸,这时候我一般会选择另外一种拉伸方式。即整个人正面贴着墙壁,双脚打开与肩同宽,双手与肩同宽上举贴墙壁,然后整个人慢慢往下坐,在这个过程中,双手和胸口尽量都贴着(不远离)墙壁,膝盖保持不碰到墙壁,直到感觉人要后翻了,即可停止。然后重复这样做个十次。
我这样做了有几次,感觉还是有些效果的,特别是加了网球按摩。因为没有啥强度,所以一套做下来还算轻松,一般我会把手机放在旁边听个电台或者新闻啥的,时间过得很快~~
p.s.仅供参考,如果确有不适,请立即停止。
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原答案:
今天凌晨又给疼醒了,来知乎搜了一下强直。
我是遗传的,家里母亲有这个病(她前年动的手术,完全弯的背现在基本上直了,不过背和脖子都是僵硬的,还好她不痛了。)
我今年25,初中的时候就有点症状了,但是家里没有重视(我妈那时候身上痛一直也没有检查出来什么原因)。有段时间睡觉不能翻身,疼得不行。那时候是住校,上下床,我睡上面,每次翻身就得用手拉住头部上方的床架,胳膊使劲用力才能翻过去。回去和我妈讲,她觉得是一天坐在教室坐久了,没什么大事。
后来升了高中,高一高二都没事,高三的时候又不对劲了,每次下课去上厕所,起来的时候都觉得髋关节(准确说应该是骶髂关节,那时候不知道)附近很疼。你们知道讲台一般不是要高一截,那时候我不是坐的靠门那一边,而是另外一侧,所以每次出教室都得先上讲台,那时候是真的感觉不对劲啊,怎么跨不上去,就那么一点点高度,腿一抬起来就疼。最可怕的是那时候我们学校要跑操,就是第二节课下了,班级列为方块队形集体跑操。我是在队伍中间,每次都跟不上,因为腿疼啊,然后队伍中间就会空很长。一看这也不是事,只得咬牙跟上去。不过越跑到后面,都能跟上了,没有那么疼,所以说强直得锻炼,这是真的。
那时候虽然很疼,也不好意思去请假,因为莫名其妙啊,不知道怎么解释自己腿那里疼,关键跑久了又不怎么疼了。回家给我妈说,依旧没有引起重视,依旧认为是我坐久了,我妈还特地去裁缝店给我做了一个软垫子带去学校。当然我自己也觉得是坐久了。
很快高三毕业,是接近三个月的暑假。赶巧不巧,就在暑假快完的时候,我又发病了,而且非常严重,现在回忆起来也一把眼泪的,真的太疼了,那种疼永生难忘啊
有一天早上,我准备起床的时候,发现自己坐不起了,怎么用力也起不来,等我好不容易把自己整坐起来,刚把腿放下去准备走动,咦,wokao 肿么回事,好疼好疼啊,迈不开步子啊,一步都走不了啊,站着也疼啊(就是骶髂关节)。尽管这样我还是扶着墙壁,艰难地移动到厕所去洗漱了,憋说了,蹲坑是我最不想回忆的,骶髂关节疼过的朋友应该都体会过,要蹲下去简直要命。后来大声把我弟弟喊醒(家里只有我和弟弟,我妈和我爸当时在浙江那边打工),让他给外公打个电话(家里爷爷奶奶都去世了,那时候有什么事情一般都找我外公),我弟一看我这情况也傻了,赶紧拨了电话,我外公就赶过来了。我外公往这边赶的时候,我就开始给自己换衣服,上衣还好,裤子是一边忍着疼一边穿上的,哎穿鞋更是老火,关键我还没有其它鞋,就出门的鞋都是系带的,我预想着肯定要去县医院,穿拖鞋多不好。于是又强忍着疼,一边嗷嗷哭一边弯腰系,不行啊做不到,我弟连忙蹲下给我系上了。
去县医院路上也是历经了各种疼痛。从镇上去县城的客车都很破,有几段路也破,反正车一颠簸我就疼得不行。好死不赖地终于到了县医院,我看那个医生听了我的描述也有点懵,就说先去做个核磁共振。因为我走不了,所以给放担架上拉过去的,反正担架一抖我就疼。核磁也做了,医生也没看出什么名堂,就说先住院。于是就开始住院了,一上来就输液。第二天我的主治医生带着其他几个有点年老的医生也过来看我,这查查那查查,然后他们商量后,认为我得的是滑膜炎,就说要好好休息,因为目前我走不了就住院,还开了一些止疼药在吃。
就这样住了差不多一个月的院,已经没有任何好转,反而严重了,因为我发现我的腿有时候会抖,一抖就疼得不行,特别是去上厕所回来刚上床的时候(因为没人照顾,我也不喜欢在床上尿尿),我都不敢让别人碰我。另外很难受的就是,躺了一个月,我的背也躺得不是背了,难受死了,满背的痱子。天天输液手也给扎肿了。
后来家里看不是办法,我爸就回来了,并在我的坚持下办了出院手续,就回家了。回家躺了两天,我爸就带我去市里的医院了。当时去的是本市的医科大学附属医院。去检查了,也说是滑膜炎。后来我妈也回来了(我妈一直也痛,但没有我的严重,脖子已经开始僵了,但因为没有去过什么大医院所以没有查出来什么病),那时候我们在医院旁边租了间房,主要方便去医院检查,有天我们提议让我妈也去看看,然后去重新拍了片,第二天他俩拿片去找医生了,基本确诊我妈患的强直。但是完全没有想到遗传这块,还一直觉得我是滑膜炎。因为腿疼就给大学那边请假了,我没有军训,开学了快一个月,我才瘸着腿(那段时间有一些好转了,没有开始那么疼了)去报道了,我爸妈也就回浙江打工了。
哎,以为会慢慢好,可是快到期末的时候我又发病了(不过还好没有上次那么吓人)没办法上不了课,只得请假在寝室躺着,吃饭叫外卖。
寒假回去,又换了个医院,市里最好的医院了吧,候了好久才挂到了一个专家号300块门诊费。在之前,我爸妈慢慢了解了很多关于强直的事情,也开始怀疑我是不是被遗传了。唉其实我自己心里也有数,但不想承认。去了医院,给专家看了片子,然后让我躺着一个助手就左右掰掰我的腿,问我疼不疼,然后上下掰掰我的腿,问我疼不疼。进去就几分钟的事,基本确诊强直了。之后就是验血啥的,下午拿到报告结果为阳性。第二天又去找了专家,确诊强直了,还问了家里有没有人患这个病,开了一些吃的药,建议我们打生物制剂。然后给了个名片让我们联系上面那个人,打生物制剂会便宜一些。
码字好累,下次再写吧,废话可能有点多,见谅。
--------继续写
说实话,刚确诊的那阵子我心态很不好,知道这个病根治不好,那阵子又非常痛,觉得人生就这样吧完了吧。
我记得当时去验血的时候,因为人多,我们先拿了个号在排队,验血处的椅子都坐满了人,我也只好忍着痛靠墙站着,站木了就用手扶着墙壁,一瘸一拐的走两步,活动一下。当时路过一个老奶奶,就盯着我看,然后叹了口气说道:“哎呀多好看的一个姑娘,怎么就这样了。”怎么说呢,当时只好当作没听见把头偏过去,其实眼泪早都流出来了。
从医院回去之后,又严重了点,寒假在床上又躺了一个月。每顿饭都是家里端到床前来,我半撑着起来刨两口,基本上没啥食欲。
有一天因为好久没洗澡了,一定坚持再疼都要洗澡,洗完了脚抬不起穿不进裤子,就坐在马桶盖上慢慢地穿,刚要穿好,马桶盖裂了,摔了一屁股,疼到骨头里了,我妈跑进来一个劲地埋怨我非要洗澡,把马桶都弄坏了。
那时候整个人都是畏畏缩缩的,多少个夜晚睡不着觉一个人闷在被子里抹眼泪。极端的一次,我跟我妈发了脾气,觉得这个样子太煎熬了,还不如死了算了。我妈当时说了一句:“那你死啊,你说这话太让我们做父母的寒心了。” 哎其实她不知道,她这一句才让我寒心。摔了个杯子,趁我妈出去拿扫把,自己侧身捡了一块碎玻璃放到了枕头底下。
他们都坐在客厅看电视,我把碎玻璃掏出来,说实话其实心里挺虚的,怕疼。闭着眼睛在手腕上划拉了好多下。睁开眼就看着手腕上一条条红色的印子和冒出来几滴血,真的是看了好久好久,然后把血擦了,没有再划下去。说实话,已经忘记当时想了些什么了。不过那块玻璃挺钝的吧,如果当时我捡的玻璃有锋利的边缘,可能又是另外一种人生了。
开学以后,我慢慢又可以下床了,并开始每周一次(我记得是这个频率吧,还是两周一次?有点忘了)的去医院打恩利。不得不说,恩利对我是有效果的,就是太贵了,一次就小小的两针,一边胳膊一针,四千多接近五千的大洋就没有了。因为我家庭条件并不好,打了几个月我就明确提出来不打了,而且我感觉已经好了很多。
不打生物制剂后,基本就是吃药加锻炼。之前医院开了好几种药,每天感觉自己就是个药罐子,而且其中有种药吃了还脸肿(叫依托考昔片吧我记得)。后来就干脆没吃那些了,只保留了一种药,应该很多病友都吃过,叫塞来昔布(西乐葆)。我现在也在吃,前几年是一天一颗,现在基本上两三天,久一点三四天一颗。中间试过中药,太苦了吃了一个疗程,感觉效果不明显也没继续喝了。
说到锻炼的话,医生都建议游泳最好。但是我不会,而且因为人比较害羞,不好意思去游泳馆。所以我一般就是跟着视频练练瑜伽,做做拉伸,现在感觉自己柔韧性还不错。之前平躺着,双腿弯曲抱置胸前这个动作,我的双腿贴不到肚皮和胸部,现在基本可以了。我也练过八段锦但是没有坚持下来,所以说啊,最重要的还是要坚持。
从发病到现在,最严重的是骶髂关节疼,关于骶髂关节我在大三的时候还发过一次比较严重的病。但那次以后没有再发过特别严重的了。此外我的脚后跟也疼过,犯过中耳炎,虹膜炎。
现在上面的症状基本没有再犯了。但我的背开始疼了,经常睡不好觉,凌晨被疼醒是常事,有晨僵,每天刚起来的时候,活动有点点受限。
与AS的战斗还很漫长的吧,希望自己能赢。同祝愿所有病友。
